«Наполнить каждый день жизнью – наша главная задача» – основатель детского хосписа в Домодедове

Год назад в подмосковном Домодедове открылся уникальный проект – детский хоспис. Это первое учреждение в Московской области, где получают паллиативную медицинскую помощь тяжело и неизлечимо больные дети. Здесь же работает координационный центр по поддержке семей, столкнувшихся с этой проблемой. Обозреватель РИАМО поговорил с основателем хосписа, лауреатом Государственной премии РФ, протоиреем отцом Александром Ткаченко и узнал о планах по развитию паллиативной помощи в Подмосковье на ближайшие годы

– Отец Александр, благодаря вашим стараниям в 2010 году открылся первый в России детский хоспис в Санкт-Петербурге, в 2019 году – в Подмосковье. Расскажите, пожалуйста, как удалось осуществить этот проект?

– Я бы начал разговор с другого вопроса – почему так важен детский хоспис в Московской области. По своим размерам область сопоставима с европейскими государствами, например, площадь Швейцарии меньше, чем наш регион. И, представьте, насколько странно, что на такой огромной территории не было ни одного детского хосписа. Это очень несправедливо по отношению к тяжелобольным детям и их семьям. С этой мысли и начался проект детского хосписа в Московской области в 2013 году. Потом были переговоры с руководством области, поддержка губернатора Андрея Юрьевича Воробьева, взаимопонимание и совместная работа над проектом с администрацией Домодедова. Решение о строительстве хосписа было принято довольно быстро. В скором времени нашлось и место – бывшая усадьба Пржевальского.

Фото - © из личного архива

– А почему была выбрана бывшая усадьба, которой требовалась реконструкция, а не новое строение?

– На мой взгляд, это самое красивое место из тех, что можно было найти в Московской области. Усадьба расположена в удивительном месте – на холме со спуском к озеру, в окружении старинного сада – это соответствует философии хосписа, которая предполагает, что пространство, в котором проводят время дети с тяжелыми заболеваниями и их родители, должно быть максимально комфортное. Из окон детского хосписа видна далекая перспектива, а это очень ценно, когда приходится проводить много времени в помещении.

Когда разрабатывали проект нового здания, пригодился и опыт открытия стационаров в Петербурге, и методические наработки первого в России детского хосписа. Конечно, мы понимали, что реконструировать старое здание нужно очень бережно. Перед нами стояли задачи удовлетворить требования по реконструкции исторического здания и создать удобное, красивое и уютное пространство для детей, родителей и специалистов. Первый год работы детского хосписа в Домодедове показал, что нам это удалось.

Год назад наш хоспис принял своих первых пациентов. Теперь семьи, столкнувшиеся с тяжелыми заболеваниями детей, не остаются с этой проблемой один на один. Теперь у них есть сильная паллиативная служба и отлично оборудованный детский хоспис.

Какая помощь предусмотрена для детей‑инвалидов в Подмосковье>>

Фото - © предоставлено фондом "Детский хоспис"

– А что же дальше?

– Наш следующий шаг – помочь выстроить систему паллиативной помощи таким образом, чтобы помощь больным детям стала общей задачей для некоммерческих организаций, для специалистов здравоохранения, социальной защиты и даже сферы образования. Когда мы начинали этот проект, мы сразу договорились, что наша цель – не просто построить хоспис, а сделать так, чтобы каждая семья, нуждающаяся в паллиативной помощи в Московской области, могла получить ее качественно, быстро и не собирая бесконечные справки. Для этого нужна не просто служба паллиативной помощи, а целая система поддержки семей.

– Кто был первым подопечным фонда «Детский хоспис» в Подмосковье?

– Первой пациенткой хосписа в Домодедове стала Эльвира Р. – девочка с тяжелым наследственным заболеванием. Год назад специалисты хосписа решили вопросы с установкой гастростомы и предоставлением специализированного питания для этой пациентки. На сегодняшний день девочка находится под патронажем хосписа в Домодедове и получает всю необходимую помощь. Эльвира приедет на день рождения хосписа 29 августа – мы устроим большой праздник, на котором наши дети и их родители будут главными героями.

– В чем заключается уникальность детского хосписа в Домодедове?

– Когда люди слышат «детский хоспис», первая ассоциация у них, как правило, что это медицинское учреждение. Хотя, на самом деле, детский хоспис – это целый комплекс медицинских, психологических, социальных услуг и духовной поддержки. Медицина – это основа основ паллиативной помощи, но после решения медицинских вопросов на первый план выходят немедицинские аспекты. За год у нас сформировалась очень сильная команда профессионалов из врачей, немедицинских специалистов и волонтеров. Для российской системы здравоохранения это пока еще непривычная практика, когда учреждение настолько ориентируется на потребности пациентов, что включает в свою работу немедицинские задачи наравне с медицинскими.

Уникальность хосписа в Домодедове состоит еще и в том, что он выполняет роль координационного центра, куда поступает информация обо всех нуждающихся пациентах. Для каждого их них разрабатывается индивидуальная программа ухода и сопровождения. Сейчас в Московской области более 370 семей с тяжелобольными детьми получают помощь в стационаре детского хосписа, на дому, а также силами выездной службы.

В хосписе все устроено и продумано таким образом, чтобы каждый день ребенка был наполнен яркими событиями, чтобы у наших пациентов сохранилась нормальная жизнь, несмотря на болезнь. Наполнить каждый день жизнью – это и есть, наверное, наша главная задача.

Как многодетным матерям оформить досрочный выход на пенсию>>

Фото - © предоставлено фондом "Детский хоспис"

– Как была выстроена паллиативная медицинская помощь для детей в Московском регионе до открытия детского хосписа в Домодедове?

– До появления Московского областного хосписа для детей в реестре пациентов, нуждающихся в помощи, было 70 семей. За год работы он расширился до 384 семей. Некоторые дети получали помощь от некоммерческих благотворительных организаций.

Но главный вопрос не в цифрах и не в количественных показателях, а в доступности и качестве паллиативной помощи. Когда ребенка признают паллиативным, его близкие не должны искать, где получить помощь. В этот момент государство должно само предлагать ее и информировать, где и как ее получить. У семьи в этот момент проблем, трудностей и эмоций и так достаточно.

Для того, чтобы семья получила качественную помощь своевременно, должна быть выстроена целая система, включающая и стационар, и выездную службу, и координационный центр, и систему информирования, и волонтерскую службу, и многое другое. За год работы мы выстроили взаимодействие с лечебными учреждения области, наладили процесс маршрутизации пациентов и механизм наблюдения тяжелых пациентов на дому. Открытие хосписа стало очень важным шагом в создании такой системы.

– Уточните, пожалуйста, сколько детей может получать помощь в хосписе и как устроена работа выездной службы.

– Стационар детского хосписа одновременно может оказывать паллиативную помощь 10 семьям с тяжелобольными детьми. Пока для Московской области этого достаточно, потому что остальные задачи решает выездная паллиативная служба, которая помогает детям и семьям, пожелавшим остаться у себя дома. Опыт показывает, что ребенку лучше быть дома, чем даже в самом прекрасном хосписе.

Во время регулярных визитов в семьи, находящиеся на попечении хосписа, команда выездной службы контролирует состояние детей, консультирует родных и может при необходимости оказать неотложную медицинскую помощь. Главный врач детского хосписа в Домодедове координирует работу выездных служб во всех районах Московской области.

Новым направлением работы детского хосписа стало создание ресурсного центра, где специалисты могут ознакомиться с различными аспектами паллиативной помощи, обменяться опытом, также здесь студенты могут на практике узнать, что такое паллиативная помощь.

Врач‑онколог Евгений Черемушкин: о «заразности» рака и лекарях‑шарлатанах>>

Фото - © предоставлено фондом "Детский хоспис"

Фото - © предоставлено фондом "Детский хоспис"

– Знаю, что у фонда «Детский хоспис» есть интересные проекты, например, «Мечты сбываются» и «Белый цветок». Как они реализуются в Московском регионе?

– Да, эти проекты – очень важная часть работы детского хосписа, потому что состояние ребенка и его семьи зависит не только от врачей. Вне зависимости от заболевания, дети остаются детьми и мечтают о подарках, приключениях и новых впечатлениях. Проект «Мечты сбываются», который мы начали 17 лет назад, сейчас реализуется по всей стране. Он помогает воплотить в жизнь мечты тяжелобольных детей. Пациенты хосписа в Домодедове тоже принимают в нем участие. В письмах детей звучат разные идеи: от домашнего питомца и качелей до поездки на море и похода на шоу «Вечерний Ургант». Интересно, что самое трудное в этом проекте – не исполнение какой-то сложной мечты, самое трудное для специалистов – это выяснить, какая же мечта настоящая, что действительно заставит ребенка улыбаться. Мы много раз наблюдали, как исполнение заветной мечты значительно улучшает самочувствие ребенка.

– А что такое акция «Белый цветок»?

– «Белый цветок» — это совсем другой проект, основная задача которого состоит в привлечении внимания общества к потребностям тяжелобольных детей и преодолении стереотипов в отношении родителей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребенка. Акцию «Белый цветок» мы проводим ежегодно уже более десяти лет. Это красивая традиция, когда школьники делают белые цветы, а волонтеры вручают их людям на улицах в знак поддержки пациентов детского хосписа.

В минувшем году на вокзалах Москвы мы устроили выставку архивных фотографий, посвященную истории этой акции, которая выросла из традиций благотворительности царской семьи. В этому году пандемия внесла свои коррективы в планы проведения акции – она прошла в дистанционном формате.

А еще в этом году подопечные хосписа мастерили белые цветы из бумаги и 1 июня дарили их врачам в знак благодарности за их самоотверженный труд и спасение жизней.

«На прием нужно идти с диктофоном» — врач‑терапевт о том, как правильно болеть>>

Фото - © предоставлено фондом "Детский хоспис"

– Друзья детского хосписа в Подмосковье – кто они?

– Детский хоспис сотрудничает со многими государственными медицинскими учреждениями, некоммерческими организациями, волонтерами и благотворителями. Наши друзья – это те, кто разделяет наши ценности, философию паллиативной помощи, для кого жизнь – это высшая ценность.

– Много ли волонтеров помогает вам, нужна ли их помощь на данный момент?

– Волонтерский корпус детского хосписа продолжает расширять свои ряды. Но мы очень серьезно подходим к отбору и подготовке людей, работающих с детьми. Поэтому «Школа волонтеров» и собеседование с психологом обязательны для любого кандидата.

– Стать вашим волонтером может любой человек?

– Сейчас среди советов для людей, переживающих психологические трудности, часто встречается такой: «Найди тех, кому труднее, чем тебе, и помоги. Запишись волонтером в хоспис или приют». Но мы считаем, что решать свои психологические проблемы за счет детей в хосписе – это не совсем правильно, мы стараемся не допускать у себя такого волонтерского «социального туризма». Волонтер в детском хосписе – это огромный ресурс для наших пациентов и помощь для наших специалистов. Именно таких людей мы ищем.

– Как вы считаете, нужны ли еще стационары в Московском регионе?

– Сейчас обсуждается вопрос создания еще одного стационара в Подмосковье. У меня есть мечта – открыть большой центр паллиативной помощи в Московской области, который, помимо функций медицинского учреждения со всем комплексом услуг, будет выполнять функции центра по обучению специалистов. Но пока это даже не планы, а, скорее, мечты. Хотя, могу сказать, что именно мечта помочь детям с тяжелыми заболеваниями и помогла нам в свое время открыть самый первый детский хоспис в России.