Фиолетовый день: что такое эпилепсия и как живут люди с этим диагнозом

Два дня в году во всем мире СМИ говорят об эпилепсии: во второй понедельник февраля отмечается Международный день борьбы с эпилепсией, а 26 марта – Европейский день эпилепсии, по-другому Фиолетовый день. Фиолетовый – это международный цвет эпилепсии, и он выбран не случайно: цвет позитивно влияет на нервную систему и уменьшает тревогу, фобии и страхи. В материале РИАМО поговорили с людьми, у которых есть этот диагноз, и рассказываем о том, почему об эпилепсии надо знать всем.

Почему ежегодно говорят об эпилепсии

Фото - © Константин Чалабов/РИА Новости

По данным Всемирной организации здравоохранения, во всем мире у порядка 75 миллионов человек была диагностирована эпилепсия. Ежегодно выявляются примерно 2,5 миллиона новых случаев.

Что касается России, то согласно официальной статистике министерства здравоохранения РФ, общая распространенность эпилепсии составляет 243 человека на 100 тысяч населения, а общее количество зарегистрированных больных в нашей стране – 347 тысяч человек, из которых 35% – дети и подростки до 18 лет.

Эпилепсия – это одно из самых распространенных неврологических заболеваний, однако важно понимать, что люди, которым поставили этот диагноз, – совершенно обычные, они живут так же, как и все, просто с разной долей периодичности у них могут возникать состояния с двигательными, чувствительными, вегетативными проявлениями с различной степенью нарушения сознания либо вообще без такового.

Эпилепсия не влияет ни на психику, ни на интеллект человека, поэтому среди людей, страдающих от эпилепсии, очень много талантливых и знаменитых людей. Так, с эпилепсией живет музыкант Элтон Джон, знаменитый актер «Матрицы» Хьюго Уивинг, солистка группы Evanescence Эми Ли также живет с диагнозом и регулярно выступает за осведомленность об этом расстройстве. Эпилепсия была у Александра Македонского, Теодора Рузвельта, Винсента Ван Гога – и это далеко не полный список.

Откуда берутся камни в почках и что такое пиелонефрит: 9 вопросов врачу‑нефрологу>>

Истории людей, имеющие диагноз «эпилепсия»

Фото - © Pixabay

В РИАМО написало очень много людей, которые были готовы рассказать о своей истории болезни и о том, как они живут с эпилепсией. К сожалению, часть историй были связаны с тем, что человеку трудно было подтвердить свой диагноз или же получить лечение, поскольку врачей, которые этим занимаются, нет в их населенном пункте и приходится добираться до более крупных городов. Иногда специалисты путают виды эпилепсии и прописывают неправильное лечение, что усугубляет состояние человека. Также люди отмечают дороговизну некоторых обследований, которые можно сделать только платно. Однако есть и позитивные случаи, когда человек все же выходит в длительную ремиссию. Приводим несколько сообщений от людей из разных уголков страны.

Алексей Шалин: «Эти глюки мощные, отключают часть тела»

Фото - © Константин Семенец/Пресс-служба Губернатора и Правительства Московской области

Алексей Шалин столкнулся с первым приступом в 14 лет: «Первый приступ был, когда играл в плейстейшн [игровая приставка, – прим. ред]. Далее они повторялись каждые 2-3 месяца. На МРТ показало арахноидальную кисту лобно-височно-теменной области. До приступа в голове начинаются непонятные краткие головокружения, я их называю глюки. Научился их распознавать и уже знаю, что в течение часа может быть приступ. Эти глюки мощные, отключают часть тела, я даже не реагирую на голос жены (3-4 секунды). Принимаю лекарство, которое мне помогает и без него никогда не выхожу из дома! После приступов я испытывал сильную головную боль, не мог подняться, тело не слушалось. У меня нет приступов с 2011 года, но боль всегда со мной, я это чувствую и знаю. Если бы я написал об этом книгу, то назвал бы ее „Тушить огонь!”. Но этот огонь не гаснет, он тлеет и потом разгорается вновь! Я женат, у нас четверо детей, и у них нет эпилепсии».

Алена Полежаева: «В Москве сыну подобрали высокую дозу препарата»

Фото - © pixabay.com

Алена Полежаева рассказала о своем сыне Владиславе, у которого с рождения эпилепсия и он принимает препарат, выписанный врачом, и уже более 15 лет находится в ремиссии. Она рассказала о приступах у сына: «Мимика искажалась, как ухмылка перекошенная, тремор ручек и ножек был, губ, глаза закатывались и видны были лишь глазные яблоки. Длилось это минут по 20, но иногда и до 1-2 часов. В Москве с трудом ему подобрали высокую дозу препарата, который держит ремиссию эпилепсии».

Евгения Мартынюк: «Начала слышать “чужие” голоса, испытывала чувство дежавю»

Фото - © Pixabay

Евгения Мартынюк рассказала, что первый приступ у нее случился в 33 года. У нее во время болезни появился тремор в руках, тревожность, туман в голове, и состояние не улучшалось. Невролог выписывал лишь успокоительные. Однако симптомы никуда не уходили, женщина потеряла аппетит. В разных клиниках и разные врачи говорили ей, что она здорова, а порой и вообще указывали на симулирование. Со временем Евгения начала слышать «чужие» голоса, испытывала приступы дежавю. Во время очередного приступа у нее появился новый симптом – непроизвольное мочеиспускание. Тогда стало уже все понятно, и МРТ также подтвердил эпилепсию. Очень долго женщина не могла найти грамотного врача и подходящее лечение подобрать, но в итоге врач выписал ей хорошие лекарства и ее состояние пришло в норму. Приступы бывают, но не такие сильные, и их Евгения предвидеть не может.

Александр Суслов говорит, что диагноз не мешает ему нормально жить

Фото - © Freepik

Александр Суслов из детского дома и живет при храме. В молодости он много работал, занимался колокольней. У него была усталость и спустя три месяца такой работы у него резко заболела голова, он отпросился домой. Затем у него стали появляться приступы эпилепсии. Александр говорит, что об эпилепсии ничего не слышал до этого, в комнате жил один. Один раз в трапезной у него приступ случился днем, тогда все поняли, что это эпилепсия. Мужчина описывает свою болезнь как ломота в суставах, потливость, сильная головная боль, прикус языка. Приступы свои он не предвидит. В целом этот диагноз не мешает ему нормально жить: он художник, работает с золотом, занимается ручной росписью.

Анастасия Гришпитенко во время приступов может говорить и стоять

Фото - © Freepik

Анастасия Гришпитенко с диагнозом эпилепсия занимается спортом, она ходила на карате с 10 лет. Приступы у нее с 5 лет, принимает лекарства. Во время приступов она может говорить, стоять, ходить. Накануне приступа она чувствует ауру, но это бывает не всегда.

Павел Лосевский потерял дочь после приступа эпилепсии

Фото - © Александр Кожохин/РИАМО

Павел Лосевский потерял свою дочь, когда она принимала ванну и у нее случился приступ – она утонула. После этого события Павел добивался, чтобы Минздрав и другие организации сделали памятку по безопасности при эпилепсии.

Как распознать депрессивное расстройство у близких, знакомых и коллег>>

Врач-невролог рассказал о триггерах и лечении эпилепсии

Фото - © Adobe Stock

Врач-невролог неврологической клиники «Центр эпилепсии» Назгул Калыбаева рассказала РИАМО о том, что может стать триггером для первого приступа.

«Триггером для первого приступа чаще всего могут послужить недосыпание, прием алкоголя, эмоциональные стрессы, яркий мигающий свет, гипервентиляция, высокая температура тела. Но нередко для возникновения первого приступа провоцирующие факторы не требуются», - говорит Калыбаева.

Врач сообщает, что эпилепсия не всегда передается по наследству, имеются множество причин для ее возникновения, которые не требуют наследственной предрасположенности.

По словам медика, для лечения эпилепсии в настоящее время существует, как медикаментозная терапия, так и другие альтернативные методы.

«В выборе терапии ключевое значение имеет причина (этиология) эпилепсии, выявляемая при диагностике. В качестве медикаментозной терапии используются противоприступные препараты, в некоторых случаях гормональная терапия или/и иммуноглобулины; в качестве альтернативных методов – хирургическое лечение эпилепсии и кетогенная диета», - говорит врач.

Если у близкого человека диагностирована эпилепсия, врач советует оказывать ему психоэмоциональную поддержку, следить за распорядком его дня, регулярным приемом терапии. В период диагностики и подбора терапии, пока не достигнута ремиссия, человека не стоит оставлять одного.

Как проявляется эпилепсия и что делать, если увидели приступ у человека

Фото - © Freepik

Врач-невролог советует при возникновении приступа у прохожего помочь ему принять безопасное положение, отодвинуть от него предметы, которые могут быть травмоопасными, ослабить воротник, при необходимости зафиксировать время начала приступа, повернуть его на бок, если он лежит на спине или на животе, вызвать скорую медицинскую помощь и не оставлять его до приезда специалистов.

Нельзя пытаться разжать челюсть с помощью каких-либо предметов, в том числе пальцами (пациент не может проглотить язык), не нужно также плескать водой, хлопать по щекам и силой удерживать его за конечности – остановить приступ таким способом не получится. Если приступ закончился до приезда специалистов, пациента также не следует оставлять одного, так как какое-то время он может находиться в спутанном состоянии.

Что касается того, как можно распознать эпилепсию, то врач рекомендует обратить внимание на следующее: «Чаще всего при упоминании эпилептического приступа люди представляют себе человека без сознания с подергиваниями во всех конечностях, с пеной изо рта и мочеиспусканием. Но на самом деле эпилептические приступы могут выглядеть самым разным образом, и пациент не всегда теряет сознание, не всегда присутствуют подергивания, пена изо рта или мочеиспускание».

Например, описывает Калыбаева, пациент может находиться в сознании, и подергивание или тоническое напряжение может быть только в одной конечности или только в мимической мускулатуре. Либо человек с эпилепсией может плохо реагировать и совершать какие-либо автоматизированные действия, а в некоторых случаях какие-либо моторные проявления могут вовсе отсутствовать, и единственное, что может насторожить, – это отсутствие реакции на обращение и измененный взгляд с последующим кратковременным «провалом» в памяти. При возникновении каких-либо непонятных, настораживающих, стереотипно повторяющихся эпизодов следует записать на видео и показать их врачу.

Метеочувствительность: что делать при перепадах давления и магнитных бурях>>