«Нас боятся – думают, что мы психи»: как живут люди с эпилепсией

26 марта отмечается Международный день больных эпилепсией – в знак солидарности каждый может надеть что-нибудь фиолетовое. По информации ВОЗ, это одно из самых распространенных хронических заболеваний, которым страдает до 1% населения земного шара. Эпилепсия характеризуется внезапными приступами в виде судорог, чувствительных или психических нарушений. Три блогера с данным диагнозом рассказали РИАМО, почему они ничем не отличаются от остальных и что важно знать об эпилепсии.

Наталья:

Все началось в 2011 году, когда я проснулась с прикушенным до крови языком. Я не знала, что это такое, позвонила знакомому врачу, он мне посоветовал сходить к невропатологу. Я не переживала – думала, что мне выпишут какие-нибудь витамины, и все пройдет. Однако после сдачи анализов мне поставили диагноз «эпилепсия» – я была в шоке. Это был ужас, я не могла в это поверить, плакала, думала, что жизнь закончилась. Было очень сложно принять этот диагноз. Мне назначили таблетки, и я начала свое лечение.

Для людей с эпилепсией существуют некоторые ограничения: нельзя пить алкоголь, нужно соблюдать режим сна, избегать стрессовых ситуаций и не пропускать прием лекарств.

Из-за стереотипов и недостаточного количества знаний, мне кажется, люди нас боятся – думают, что мы странные, психи, неполноценные.

В целом до диагноза я тоже так думала – мне казалось, что это какие-то ненормальные люди. После того, как я лично столкнулась с болезнью, поняла – любой обычный с виду человек может быть эпилептиком. Когда я узнала о своем диагнозе, я восемь лет не рассказывала о нем никому, даже своим близким друзьям. Мне было стыдно, казалось, что это плохо, что они поменяют ко мне свое отношение. О диагнозе знали только самые близкие родственники.

Страшно рассказывать о диагнозе из-за стереотипов в обществе. Мои подписчики неоднократно делились своими историями о том, что не раскрывают свой диагноз на работе, так как работодатели не хотят брать таких людей. Я тоже не рассказывала на рабочем месте о своем диагнозе. Слава богу, у меня там никогда не случались приступы.

Еще одна проблема – это отношение врачей, например, некоторые гинекологи к женщинам относятся очень странно. Могут сказать, что, если у пациентки эпилепсия, она никогда не сможет родить, хотя это не так. Это все из-за необразованности, ведь адекватные врачи знают, что эпилептики могут жить нормальной жизнью.

Мой день проходит абсолютно нормально. Если у меня и случаются приступы, то чаще всего это происходит ночью. Бывает, конечно, что после приступа мне необходимо отлежаться и прийти в себя, но бывало и такое, что после я сразу вставала и бежала на работу.

Прежде всего, хотелось бы, чтобы окружающие поняли: эпилептики – это нормальные люди. Им может быть даже кто-то из ваших друзей – просто он не хочет рассказывать о своем диагнозе. Эпилептики могут жить полноценной жизнью, и стереотип о том, что это какие-то убогие люди – неправда.

Также хочется поделиться важной информацией о помощи эпилептикам во время приступа: ни в коем случае нельзя класть человеку ничего в рот – это никак не поможет, а только навредит. Человека нужно просто перевернуть на бок, постелить под голову что-то мягкое, убрать острые предметы и ждать, когда приступ закончится. Если он длится больше пяти минут, то необходимо вызвать скорую.

Приступы, кстати, бывают очень разные – это не всегда судороги. Некоторые могут быть даже незаметны для окружающих, например, человек может просто «зависнуть» на некоторое время.

Для эпилептиков очень важна поддержка и эмоциональная стабильность. Приступы – это только половина проблемы, вторая половина – это страх. Эпилептики постоянно боятся, что приступ случится на работе, в общественном месте, беспокоятся о будущем, будущих детях, плохом отношении других людей.

Страх – самая тяжелая часть болезни. Бывает, что приступ случается раз в год по 5 минут, а все остальное время человек просто боится.

Я знаю людей, которые вылечились от эпилепсии и уже много лет живут спокойно. Врачи говорят, что порядка 70% эпилептиков могут достичь ремиссии и жить без приступов. У меня тоже раньше приступы были очень часто, а теперь я принимаю другие препараты, и они случаются гораздо реже. Главное – подобрать правильную терапию, не останавливаться только на одних таблетках и верить в себя!

Мой блог в Инстаграме появился несколько лет назад. Я очень люблю английский (по образованию я преподаватель) и юмор – он мне всегда помогал в жизни. Однажды я увидела подобный блог на английском языке – там были мемы, связанные с эпилепсией. Я начала читать комментарии, мне очень это понравилось и стало намного легче. Я начала искать подобную страницу на русском языке и поняла, что такого нет. Тогда я подумала, что стоит сделать то же самое. Начала создавать мемы – что-то придумывала сама, какие-то идеи брала с похожих страниц. Люди начали лайкать, подписываться на меня. Отклики и комментарии меня очень вдохновляют. Особенно, когда лично благодарят за поддержку, когда делятся со мной переживаниями. Я их очень понимаю – в начале своего пути мне тоже было сложно принять ситуацию. Я завела страничку в соцсети, чтобы, в том числе, поддерживать себя. Когда с юмором относишься к проблеме – жить гораздо легче.

«Из‑за хейта мы хотели закрыть сбор денег»: мама ребенка с СМА о самом дорогом лекарстве>>

Джульетта:

В нашей семье ни у кого не было такого заболевания. Моя эпилепсия началась примерно в 14 лет с неконтролируемых подергиваний. Тогда у меня были недосыпы, какие-то разговоры ночные, «зависания» в телефоне. Начали подкашиваться ноги, я роняла предметы из рук и контролировать это не могла. Эти состояния проходили сами по себе – родители ничего не замечали. Дальше я поступила в Москву, началась студенческая жизнь с бессонными ночами, и ситуация усугубилась. Меня стало не просто дергать – я начала падать, но приступов не было, только минимальная потеря сознания.

Когда мне было 18 лет, я познакомилась со своим будущим мужем. Однажды утром он приехал ко мне (мы были знакомы месяца 3), и меня снова дернуло. Тогда он сказал: «Я такое в фильмах видел, у тебя, по-моему, эпилепсия». Как только Денис вышел из комнаты, я написала маме, что жить так больше не могу, нужно что-то делать. Родители сразу купили мне билет, я приехала в Моздок. В нашем городе на тот момент не было соответствующего оборудования, мы поехали в Нальчик. После МРТ и ЭЭГ головного мозга нас заверили, что все хорошо.

Три года я мучилась от судорог, падений, панических атак – тогда я не знала, что это они. Я не знала, что принесет мне новый день, не знала, как идти на первые пары, а если экзамен?

Я могла просто встать и выйти с экзамена, потому что не контролировала судороги, которые означали мгновенную потерю памяти на несколько секунд – на экзамене это было непозволительной роскошью. Смысла сидеть и вспоминать, кто ты и что ты тут делаешь, не было.

До 2014 года я вообще не знала, что у меня эпилепсия. Да, некоторые говорили, что есть нечто схожее, но какого-то подтверждения не было. После долгих попыток я нашла своего врача, который поставил мне диагноз и назначил правильную терапию. Первый приступ у меня случился в 2012 году в мае – за пять лет неграмотного лечения меня довели до такой фазы. Самый сильный приступ у меня был прямо перед родами, на 37-й неделе. Тогда я потеряла сознание на два часа – проснулась в реанимации. Все это было очень тяжело, я долго восстанавливалась.

Приступы – сильное напряжение в теле, задействована вся группа мышц, тебя как будто бьет током. Каждый раз тяжело ходить, брать предметы – кажется, что это навсегда, потому что очень сильно отнимаются конечности.

Я получила высшее образование, работала руководителем проектов в автомобильном бизнесе. Сейчас ушла в декрет – родила двоих здоровых детей. Принимала препараты всю беременность и пью их до сих пор. Я всегда жила, как обычный человек – училась на очном отделении, работала каждый день по 12 часов. Со всем можно справиться! И когда мне пишут девочки, что боятся рожать, ходить ко врачу, для меня это загадка. Зачем тратить свою жизнь на страх?

Важно понимать, что жизнь не останавливается и нужно искать пути решения. Например, я поменяла трех врачей и четыре препарата. Я никогда не останавливалась на одном лекарстве – если не помогало, то сразу его меняла, а не сидела и страдала, что жизнь несправедлива.

Сейчас я блогер, у меня большая аудитория людей с диагнозом эпилепсия. Мы всегда общаемся, обмениваемся советами – я стараюсь поддерживать таких людей. Мне пишут очень много приятных слов, потому что всем отвечаю очень развернуто. Идею создания собственного блога мне подсказала Елена Малышева, у которой мы были героями на передаче. Я с ней знакома лично, мы много общались, она меня очень замотивировала раскрыться и показать всему миру, что с таким диагнозом можно жить полноценно!

Интервью с ведьмой: чем занимаются колдуньи в 21 веке>>

Анастасия:

Многие врачи считают, что эпилепсия – это заболевание мозга или ЦНС, но на самом деле – это симптом какой-то болезни. Бывает так, что у человека нет ничего в головном мозге, но у него все равно есть припадки. Лично у меня симптомы проявлялись еще в детстве, но тогда никто из врачей не знал, что это. В два годика я ходила на носочках. В 13 лет я в первый раз упала в обморок, и это повторялось раз в год в одно и то же время, в один и тот же месяц – рано утром в январе. Были также частые головные боли, нервозы, истерики. Узнала, что у меня эпилепсия в 2018 году, когда в школе в 11 классе у меня случился классический приступ. После этого я пошла в больницу, и мне поставили диагноз.

В стадии обострения было очень тяжело. Приходилось ставить «Диазепам» (противосудорожный препарат). Тебя может бить по 10 раз за день.

Сейчас чаще всего я чувствую, когда у меня будет приступ: ощущаю ауры, у меня темнеет в глазах, стоит звон в ушах. В такие моменты я могу либо присесть, либо сказать окружающим, что сейчас мне будет плохо. Но иногда ничего не предвещает беды, и я просто падаю.

Приступы у меня случаются каждый день, поэтому у меня много ограничений. Это, конечно, никакого алкоголя или совсем немного, запрет на тяжелый спорт и плавание, в некоторых случаях нельзя водить машину.

Мне кажется, окружающие люди просто боятся, потому что со стороны это выглядит действительно страшно. Лично я не наблюдала какого-то осуждения со стороны общества, наоборот, – сильное сожаление. Замечаю у эпилептиков осуждение самих себя, потому что им кажется, что они какие-то не такие.

Есть некоторые факты, которые важно знать каждому. Во-первых, эпилепсия – это не психическое заболевание. Во-вторых, у каждого свой путь лечения эпилепсии. Кому-то подходят лекарства, кому-то – кето-диета. От эпилепсии можно избавиться и без специальных препаратов. Главное – найти причину болезни.

Изначально я вела блог про кето-диету, выкладывала рецепты, а однажды решила рассказать свою историю. И как-то так получилось, что очень много людей меня поддержало. Людям действительно стало интересно, как это – жить с эпилепсией. Я сама себя вдохновляю – мне хочется делиться с людьми важной информацией об эпилепсии, помогать морально тем, кто так же страдает от нее. Я хочу поддержать каждого, у кого эпилепсия, особенно мамочек с больными детьми. Потому что в интернете мало информации, и к психологу вряд ли кто-то пойдет. А так, поговорив со мной, людям проще принять свой диагноз.