Врачи НИКИ детства рассказали, как лечить буллезный эпидермолиз

С 25 по 31 октября по всему миру проходит международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ) — редкого генетического заболевания, при котором кожа и слизистые оболочки чрезвычайно хрупки и легко повреждаются даже от незначительного трения или давления. Это заболевание проявляется с рождения или в первые месяцы жизни и сопровождает человека всю жизнь. Об этом сообщает пресс-служба Минздрава Подмосковья.

В январе 2025 года в центре генных дерматозов НИКИ детства был запущен курс новейшей терапии тяжелой формы буллезного эпидермолиза.

В центре генных дерматозов НИКИ детства ведется наблюдение за детьми с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими генными дерматозами. В дневном стационаре проводятся перевязки и бесплатно выдаются необходимые медицинские изделия.

Для родителей детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи, включая буллезный эпидермолиз и ихтиоз, на портале «Детство» Московской области собрана актуальная и проверенная информация: от особенностей диагностики и лечения до контактов с пациентскими организациями и рекомендаций по повседневному уходу.

«Главная задача тематической недели — повысить осведомленность о заболевании среди широкой аудитории. Многие люди даже не слышали о буллезном эпидермолизе, а между тем в мире от него страдают десятки тысяч детей и взрослых», — сказала директор НИКИ детства, Нисо Одинаева

Информирование помогает:

• ускорить диагностику, ведь раннее выявление критически важно;
• мобилизовать ресурсы — как медицинские, так и благотворительные;
• поддержать семьи, которые часто сталкиваются с изоляцией, финансовой нагрузкой и эмоциональным выгоранием.

Пройти лечение в дневном стационаре центра генных дерматозов можно по направлению лечащего врача. Лечение бесплатное и проводится по полису ОМС.

Ранее губернатор Московской области Андрей Воробьев подчеркнул, что первичное звено здравоохранения должно выполнять запрос жителей Подмосковья. Власти региона всегда работали над тем, чтобы привлекать медиков на работу.

«И главы (горокругов — ред.), и Минздрав задействованы в том, чтобы все специалисты в поликлиниках присутствовали, были укомплектованы, разные технологические решения ищем для того, чтобы первичное звено выполняло запрос жителей», — сказал Воробьев.