В Подмосковье обеспечили 6,5 тыс рецептов на лекарства для людей с редкими болезнями

Комитет Мособлдумы по социальной политике и здравоохранению провел расширенное заседание, в ходе которого обсуждалась организация медпомощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Мероприятие состоялось при участии членов экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, а также представителей профильных министерств и ведомств Московской области. Об этом сообщает пресс-служба Мособлдумы.

«Наши ежегодные встречи стали традиционными, по итогам которых реализуются предложения по совершенствованию законодательного регулирования в сфере охраны здоровья граждан, страдающих орфанными заболеваниями. Московская область остается лидером среди субъектов Российской Федерации по организации оказания медицинской помощи и финансированию лекарственного обеспечения таких пациентов», — сказал председатель Комитета Андрей Голубев.

Депутат добавил, что в Подмосковье функционируют специализированные центры, с 2012 года ведется региональный регистр. Кроме того, по его словам, Московская область стала первым регионом, которым было подписано соглашение о финансировании терапии ряда орфанных заболеваний у детей с Фондом «Круг добра». Сотрудничество в рамках этого соглашения продолжается.

Также в ходе заседания было отмечено, что в настоящее время в региональном сегменте Федерального регистра числится 1625 пациентов, страдающих редкими заболеваниями, из них 570 — дети.

«В 2025 году для обеспечения как взрослых, так и детей, страдающих орфанными заболеваниями, из бюджета Московской области было выделено 2,6 млрд руб. По данным регионального Минздрава по состоянию на начало октября обслужено более 6,5 тыс. рецептов на сумму 1,96 млрд руб. На 2026 год на те же цели предусмотрены средства в том же объеме — 2,6 млрд руб», — привел данные Андрей Голубев.

В Подмосковье реализуется еще один важный проект — расширенный неонатальный скрининг. Новорожденных обследуют на 36 генетических заболеваний вместо 5, как было ранее. Своевременная диагностика позволяет выявить детей из группы риска и начать необходимое лечение на ранней стадии, а также диспансерное наблюдение узкопрофильными специалистами.

Несмотря на предпринимаемые государством меры, на федеральном и региональном уровнях могут возникать проблемы, ограничивающие доступность необходимой терапии для таких пациентов — потому, как заметил Андрей Голубев, «тема будет и дальше в центре внимания внимания депутатского корпуса, Экспертного Совета Госдумы, медицинского сообщества и пациентских общественных организаций».

Помощь пациентам с орфанными заболеваниями в Подмосковье оказывается в:

• МОНИКИ им. М. Владимирского;
• МОНИИАГ;
• ЦКПБ им. Ф. А. Усольцева;
• ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области»;
• Медорганизациях по месту прикрепления.

Неонатальный скрининг

С полным перечнем заболеваний, включенных в расширенный неонатальный скрининг, можно ознакомиться в пункте 10  Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями».

«Круг добра»

Подать заявление на получение помощи в Фонде «Круг добра» могут законные представители детей или сами подопечные, достигшие 18 лет, в  соответствующем разделе Госуслуг.

Ранее губернатор Московской области Андрей Воробьев подчеркнул, что первичное звено здравоохранения должно выполнять запрос жителей Подмосковья. Власти региона всегда работали над тем, чтобы привлекать медиков на работу.

«И главы (горокругов — ред.), и Минздрав задействованы в том, чтобы все специалисты в поликлиниках присутствовали, были укомплектованы, разные технологические решения ищем для того, чтобы первичное звено выполняло запрос жителей», — сказал Воробьев.