В Подмосковье 500 детей лечатся в центре генных дерматозов

Центр генных дерматозов НИКИ детства в Подмосковье 23 апреля отметил пятилетие работы. Сейчас на учете в нем состоят более 500 детей с редкими генетическими заболеваниями кожи, сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Московской области.

Центр работает на базе Научно-исследовательского клинического института детства и оказывает помощь пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими редкими патологиями кожи. За пять лет специалисты провели около 3 тыс. консультаций.

«За 5 лет специалистами центра было проведено около 3 тыс. консультаций. В настоящее время в центре генных дерматозов на учете состоит более 500 детей с редкими патологиями кожи. Важнейшим достижением стало обеспечение пациентов качественными перевязочными средствами и препаратами генной терапии. Для работы центра была сформирована команда узкопрофильных специалистов, так как хрупкость кожи „детей-бабочек“ требует особого подхода и соблюдения специальных протоколов», — сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

В 2023 году в центре открыли дневной стационар по принципу «одного дня». Ребенок вместе с родителями находится в палате, проходит комплекс обследований и консультации профильных специалистов без длительного ожидания, после чего определяется тактика дальнейшего лечения.

Лечение проводится бесплатно по полису ОМС по направлению лечащего врача. Информация для родителей детей с редкими заболеваниями, в том числе с буллезным эпидермолизом, размещена на портале «Детство» по ссылке https://detstvo.zdrav.mosreg.ru/.

Ранее губернатор Московской области Андрей Воробьев высказал слова благодарности руководителям медицинских учреждений, помогающих детям, и командам педиатров.

«Нисо Джумаевна (Одинаева — директор, председатель ученого совета НИКИ детства, главный педиатр Минздрава Московской области — ред.), хочу вам и вашей команде сказать слова благодарности, вы постоянно стараетесь внедрять новое, это новое мы видим, как отражается на здоровье детей. <…> Я хочу поблагодарить вас, Лео Антонович (Бокерия — президент НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, академик РАН, главный внештатный специалист — сердечно-сосудистый хирург Минздрава России — ред.). Впервые я был у вас в центре Бакулева и видел в кувезах (детей — ред.), которых оперируют и спасают им жизни», — сказал Андрей Воробьев.