Специалист рассказала о необходимости закупки лекарств для детей с редкими заболеваниями

РИАМО - 2 мар. Заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» министерства здравоохранения Российской Федерации Людмила Кузенкова рассказала о необходимости расширения списка лекарств фонда «Круг добра», а также увеличении их закупок для лечения детей с редкими заболеваниями.

«Благодаря «Кругу добра» уже более 100 пациентов с болезнью Дюшенна, детей, которые имеют нонсен-мутацию, уже получают лечение», – отметила Кузенкова.

Она добавила, что уже около полугода ведется работа над проблемой внесения в перечень незарегистрированных препаратов для лечения детей с 50% мутацией заболевания Дюшенна.

«Уже мы имеем большой опыт по применению этой терапии. Детям уже давно выписаны федеральные консилиумы и благодаря регионам таких детей порядка 60», – добавила Кузенкова.

В регионах России ведется активная закупка препаратов независимо от экономической ситуации в стране.

Кузенкова подчеркнула, что начинать лечение редких заболеваний необходимо как можно раньше, и даже при развитии симптоматики заболевания детям необходимы препараты. Иначе у детей могут возникнуть проблемы не только с опорно-двигательной системой, но дыхательной и сердечно-сосудистой.

«Наш опыт показывает, что никаких тяжелых нежелательных явлений на лечении у детей не происходит. Они дают положительную динамику. Мы можем и должны применять эту терапию как можно раньше, как только диагноз поставлен», – рассказала Кузенкова.