Девочка с СМА получила в Петербурге самые дорогие лекарства в мире для лечения

РИАМО - 11 сен. Алиса Овечкина из Колпинского района Санкт-Петербурга стала первым ребенком с СМА (спинальной мышечной атрофией), которая получила в терапию самыми дорогими лекарствами в мире - «Спинразой» и «Золгенсма», сообщает газета «Петербургский дневник».

Ранее в феврале 2020 года «Петербургский дневник» рассказывал историю самого маленького «смайлика» России - трехмесячной Алисы. Ее родители - ветеринар Татьяна и инженер Юрий тогда добились, что о беде их крохотной умирающей дочки услышала вся страна.

На первые уколы «Спинразы» собирали всем миром, один укол препарата «Золгенсма» стоимостью 2 миллиона долларов помогли обеспечить добрые люди.

Позднее был создан благотворительной фонд «Круг добра», средства которого идут на помощь детям с самыми редкими и тяжелыми орфанными заболеваниями.

Теперь с 1 января 2023 года в России начал проводиться расширенный скрининг новорожденных на 36 нозологий, в том числе на СМА.