1,18 млрд руб выделят на лечение орфанных пациентов в Подмосковье

РИАМО - 8 июл. 1 тыс. человек в Подмосковье страдает от редких заболеваний. На их лечение в этом году выделят 1,18 млрд рублей, сообщает пресс-служба Мособлдумы.

«В настоящее время в региональном сегменте Федерального регистра числится 1072 пациента, страдающих редкими заболеваниями, из них 412 - дети», - сказал председатель комитета Мособлдумы по социальной политике и здравоохранению Андрей Голубев.

По его словам, на лекарства для них в региональном бюджете в этом году предусмотрено 1,18 млрд рублей. За 6 месяцев с начала года обслужено 518 рецептов на 90,6 млн рублей.

В этом году почти на 320 млн рублей уменьшилось региональное финансирование на обеспечение несовершеннолетних пациентов с тяжелыми заболеваниями, не вошедшими в перечень орфанных. Этого удалось добиться благодаря взаимодействию с госфондом «Круг добра».

По словам замминистра здравоохранения региона Светланы Лазаревой, с мая 2021 года по июнь 2022 года дорогостоящими лекарствами и медизделиями фондом обеспечены 122 ребенка.

«Я хочу подчеркнуть, что средства, которые высвобождаются в бюджете Московской области, направляются на оказание необходимой помощи пациентам с орфанными заболеваниями других нозологий, не вошедших в перечень редких и угрожающих жизни», - сказал Голубев.

Маршрутизацией пациентов в Подмосковье занимаются специалисты Центра орфанных заболеваний на базе медико-генетического центра МОНИКИ. Прием ведут невролог, гематолог, травматолог-ортопед, аллерголог-иммунолог и нефролог.

«Наш центр оказывает специализированную помощь при орфанных заболеваниях не только вошедших в перечни высокозатратных и редких угрожающих жизни, но и из большого перечня орфанных заболеваний Минздрава России», - отметила заведующая Центром орфанных заболеваний ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского Елена Проскурина.

Она добавила, что на учете в ЦОЗе состоит 1611 пациентов.

За счет совместной работы, привлечения федеральных источников финансирования и средств регионального бюджета на покупку лекарств, отмечается улучшение качества жизни детей с орфанными заболеваниями в регионе.

«Когда общалась с детками, которым поставлен диагноз «муковисцидоз» – они признались, что стали совсем по-другому дышать. Такой результат работы определенно стоит наших с вами трудов», - добавила Лазарева.

Будь в курсе! Подписывайся на Telegram-канал РИАМО.