В России регламентируют работу Фонда закупки орфанных препаратов для детей

РИАМО – 19 янв. Работу Фонда закупки орфанных препаратов для детей регламентируют в ближайшее время в России, заявил директор Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова», главный внештатный генетик Минздрава РФ Сергей Куцев.

«Опубликован указ президента о создании Фонда. <...> Сейчас идет организационная работа, определен руководитель Фонда, штат набирается. Он должен заработать в ближайшее время. Мы ждем со дня на день постановление правительства, которое должно регламентировать функционирование Фонда», - сказал Куцев.

Он отметил, что будет создан экспертный совет, который должен решить лечение каких орфанных заболеваний будут финансировать из средств данного Фонда.

«Главные внештатные специалисты подавали свои предложения. Я подал перечень из 23 заболеваний, для которых есть патогенетическое лечение», - заключил Куцев.

В прошлом году президент РФ Владимир Путин сообщил о создании специального фонда для финансирования лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями.