Свыше 600 человек с редкими заболеваниями проживают в Подмосковье

РИАМО - 7 апр. Более 600 человек с редкими (орфанными) заболеваниями обеспечивают лечением и лекарствами в Московской области, среди них более 300 детей, заявила заместитель министра здравоохранения Подмосковья Ирина Солдатова.

В России редкими заболеваниями считаются те, которыми болеют не более 10 человек из 100 тысяч. Ежегодно перечень пересматривается правительством РФ. На сегодня в группу включены 24 заболевания. При этом четких критериев отбора попадания в эту группу не существует, и таких заболеваний намного больше.

«У нас есть защищенный регистр, который ведется в каждом субъекте РФ. У нас в Московской области 613 пациентов, из них 319 - дети. В 2015 году было 313. Каждый пациент нами отслеживается, идет четкое наблюдение. Увеличилось количество пациентов и увеличилось количество финансирования. В два раза за 2014-2015 годы увеличилось почти. Говорить о том, что денег нет – неправомерно», - сказала Солдатова на круглом столе в Мособлдуме.

Она отметила, что наибольшее количество средств направляют на лечение больных с фенилкетонурией, мукополисахаридозом, гемолитико-уремическим синдромом.

В материалах к мероприятию уточняется, что на орфанные заболевания в 2016 году планируют направить около 515 миллионов рублей.

«Хотелось бы, чтобы финансирование было централизовано, потому что много бюджетов дефицитных, расходы нельзя уровнять. Но Минздрав настроен однозначно на конструктивную работу, работу с ассоциациями, пациентами. <...> Должна быть изначально диагностика, конечно, она дорогостоящая, она никогда не будет рентабельной. Но это социально значимая вещь. В поликлинике часто не определяется диагноз, мы очень поздно определяем детей, но и научить врача-педиатра на участке определять эти заболевания невозможно. И часто мы теряем пациентов, когда уже произошли необратимые изменения», - заключила Солдатова.

Медико-генетический центр редких заболеваний создадут при МОНИКИ>>