Боксы для сбора средств на лекарство для детей со СМА установили в Красногорске

РИАМО (КРАСНОГОРСК) - 16 ноя. Боксы для сбора средств на дорогостоящее лекарство для двух маленьких девочек, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), установили в подмосковном Красногорске, передает корреспондент «РИАМО в Красногорске».

Благотворительную акцию «Звезда на ладошке» провели советская и российская актриса, основательница движения помощи детям со СМА Алена Хмельницкая и член общественной палаты горокруга, руководитель центра волонтеров культуры «Твори мечту» Ярослав Птушко при поддержке благотворительных фондов «Важные люди» и «Добродел».

«Мы организовали движение «Звезда на ладошке» с моими коллегами – актрисой Ксенией Лавровой-Глинкой и режиссером Александрой Франк. Помогаем родителям детей с диагнозом СМА собрать средства на самый дорогой препарат в мире, «Золгенсма». Это препарат генной инженерии, который начали делать в мае 2019 года», – сказала Хмельницкая.

Она пояснила, что препарат не зарегистрирован в России. Одна инъекция стоит порядка 2 миллионов долларов.

Птушко добавил, что боксы для сбора средств на лечение Маши Леонтьевой установили в салонах красоты Eligio в доме №44 по улице Ленина и доме №5 по бульвару Космонавтов.

Девочке 2 года 4 месяца. Ей диагностировали СМА первого типа. При этом заболевании постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Маша не может долго держать голову, руки не поднимаются, не может сидеть без поддержки, совсем не ходит.

Средства для Зарины Бадоевой собирают в офисе УК «ЖЭЗ» в доме №45 по улице Ленина, в клинике «Инвитро» в доме №41 по улице Ленина и в баре «Петерфест» в ТЦ «Парк».

Девочка родилась 4 октября 2019 года здоровым ребенком, но спустя 4 месяца малышка стала плохо есть, часто плакала, перестала шевелить ножками и прекратила пытаться поднимать голову, лежа на животе. В феврале у нее диагностировали спинальную мышечную атрофию.

У движения «Звезда на ладошке» уже есть примеры удачно проведенных сборов. Так, средства на лекарство собрали Лене Ямковскому из Астрахани.

«Когда речь идет о такой катастрофической сумме, многие думают: «Что сделают мои 100-500 рублей». Поверьте, это работает. У нас огромная страна и добрейшей души люди. Я хочу ко всем обратиться и сказать: именно ваши 100, 500 рублей – любая посильная сумма может помочь данному, конкретному ребенку выжить», – подчеркнула Хмельницкая.