В Подмосковье обслужено 7,8 тыс рецептов для редких заболеваний с января

Комитет Мособлдумы по социальной политике и здравоохранению провел расширенное заседание, в ходе которого обсуждалась организация медпомощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, сообщает пресс-служба Мособлдумы.

Председатель комитета Андрей Голубев подчеркнул, что Московская область находится в числе лидеров по оказанию медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями. Регион взял на себя финансирование тех заболеваний, которые не вошли ни в федеральный перечень нозологий, ни в финансирование фондом «Круг добра».

Федеральный бюджет финансирует покупку лекарств для лечения орфанных заболеваний, входящих в программу 14 высокозатратных нозологий (ВЗН).

Средства еще по 17 заболеваниями выделяются из региональных бюджетов. Дети с орфанными заболеваниями обеспечиваются в соответствии с указом президента фондом «Круг добра».

Заместитель начальника управления организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Московской области Елена Тихонова привела данные, что на сегодняшний день в реестре высокозатратных нозологий состоят 12,3 тысячи пациентов из Московской области. Из них более 9 тысяч будут обеспечены в 2024 году лекарствами за счет федерального бюджета.

В региональном сегменте регистра числятся 1,4 тысячи пациентов из Подмосковья, из них 539 — дети. Для обеспечения их лекарствами в бюджете Московской области на 2024 год предусмотрено 1,6 млрд рублей. С начала года уже обслужено 7,8 тысячи рецептов на 1,4 млрд рублей.

С 2021 года благодаря фонду «Круг добра» 687 детей Подмосковья, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, были обеспечены необходимыми лекарствами и медизделиями.

При этом Московская область стала первым регионом в РФ, подписавшим соглашение между правительством Подмосковья и фондом «Круг Добра» по обеспечению детей с редкими заболеваниями лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. В регионе реализуется пилотный проект совместно с фондом «Круг добра» по персонифицированному сопровождению подопечных фонда.

Еще один проект, который реализуется в Подмосковье — расширенный неонатальный скрининг. Новорожденных обследуют на 36 генетических заболеваний вместо 5, как было ранее. Своевременная диагностика позволяет выявить детей из группы риска и начать необходимое лечение на ранней стадии, а также диспансерное наблюдение узкопрофильными специалистами. С начала года обследование прошли более 50 тыс. детей.

Помощь пациентам с орфанными заболеваниями в Подмосковье оказывается в:

• МОНИКИ им. М. Владимирского;
• МОНИИАГ;
• ЦКПБ им. Ф. А. Усольцева;
• Медорганизациях по месту прикрепления.

Неонатальный скрининг

С полным перечнем заболеваний, включенных в расширенный неонатальный скрининг, можно ознакомиться в пункте 10 приказа министерства здравоохранения Российской Федерации «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями».

«Круг добра»

Подать заявление на получение помощи в фонде «Круг добра» могут законные представители детей или сами подопечные, достигшие 18 лет, в соответствующем разделе госуслуг.

Ранее губернатор Андрей Воробьев заявил, что почти 70 автомобилей неотложной помощи поступило в подмосковные медучреждения в 2024 году. Они были закуплены в рамках нацпроекта «Здравоохранение».

«В этом году поставили 68 неотложек — по 8 в Московской областной детский хоспис и Балашихинскую больницу, 3 — в Лобненскую, а также в Воскресенскую, Серпуховскую, Солнечногорскую и другие наши медучреждения. Кроме того, до конца 2024-го в разные уголки Подмосковья поступят 77 машин „скорой“», — сказал губернатор.