Москвичка с БАС: «Осознание того, что я нужна, дает силы»

Боковой амиотрофический склероз – самая распространенная форма болезни двигательного нейрона, которая является нейродегенеративным заболеванием, поражающим двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Болезнь неизлечима, человек все понимает и осознает, но при этом постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать из-за того, что нервные клетки перестают передавать сигнал в мышцы. Несмотря на всю тяжесть заболевания, люди с этим диагнозом продолжают жить и жить с удовольствием. Москвичка Татьяна поделилась своей историей.

Страшный диагноз

Семья Шестимеровых бережно хранит свадебную фотографию, на которой Павел держит жену на руках. Супруги вспоминают, что кто-то и гостей тогда пошутил: «Вот так и носи всю жизнь!» Сегодня эти слова оказались пророческими. Из-за неизлечимой болезни уже 20 лет Павел носит свою жену Татьяну на руках.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) стал проявлять себя, когда 23-летняя Татьяна Шестимерова была беременна вторым ребенком: у нее стала подворачиваться нога. Когда врачи поставили диагноз, их прогнозы были неутешительными. По статистике большинство людей живут с БАС 3-5 лет и умирают от удушья, потому что перестает работать дыхательная мускулатура. Но Паша и Таня сдаваться не собирались. Молодая женщина выносила и родила сына, и семья научилась жить в новых обстоятельствах. К тому же пример великого физика Стивена Хокинга вдохновил и доказал, что с БАС люди могут жить довольно долго.

Перестройки на даче

Сейчас Шестимеровы готовятся к ежегодному переезду из Москвы на дачу в Истринский округ. Там супруги живут с мая по октябрь. Участок большой, с дорожками, а рядом – хорошая асфальтированная дорога, по которой Таня может гулять за рулем своей электроколяски. На даче есть и медицинская кровать, вмонтированная в обычную, пандусы и крыльцо-веранда, чтобы Таня могла гулять даже в плохую погоду и без особых сборов, просто укрывшись пледом.

Все эти «усовершенствования» дачи просто необходимы для Тани. Ведь сейчас она не может передвигаться сама, тело ее почти не слушается. Говорит она с трудом, но близкие понимают. На вопросы она отвечает письменно: печатает глазами на компьютере с помощью специального устройства, улавливающего движения зрачков.

«Почему я люблю дачу? Потому что это моя родина. Я провела детство в трех километрах от нашей дачи, в деревне. Там такой воздух! Приходят ежики, прилетают птички, цветочки везде», — объясняет Татьяна.

Жизнь с удовольствием

Таня говорит, что не борется с БАС, а живет с ним – ходит в музеи и театры, на прогулки, путешествует, устраивает праздники. Во многом такое светлое, позитивное и открытое отношение к жизни появилось после очень страшного дня, когда Татьяна, которая на тот момент уже 10 лет болела БАС, стала задыхаться. Павел выдернул резиновый шланг из душа и с его помощью стал отсасывать мокроту, чтобы помочь жене дышать. Татьяна попала в реанимацию. Доктора вынесли Павлу обручальное кольцо и сказали, что шансов почти нет.

Тане поставили трахеостому – трубку в горле, которая позволяет дышать. Аппарат ИВЛ в то время купить было практически невозможно и молодая мама и любящая жена могла провести остаток жизни в больничной палате.

Но Тане очень хотелось вернуться к детям и супругу. В больнице врач пообещал отпустить ее домой, если Татьяна сможет дышать сама. И она смогла. После того, как женщина побывала на грани, ее отношение к жизни изменилось.

«Лежу и думаю: вот я дура! Могла ведь гулять, сколько хотела, ходить в обожаемый мною театр, кино, магазины. А я все переживала, что обо мне подумают, как посмотрят совершенно чужие мне люди, которые через пять минут и не вспомнят про меня. А самое главное, что запомнят обо мне мои дети. Я ведь столько хотела им дать, все думала: вылечусь, и тогда...», — вспоминает Татьяна.

Пример огромной любви

В прошлом году Шестимеровы выдали замуж дочь, и Таня от души веселилась на свадьбе, хоть и на коляске. К торжеству будущая теща подготовилась основательно, особенно к своему тосту – продумала текст, напечатала его глазами при помощи специального устройства. Оставалось решить, как его озвучить: самой или электронным голосом.

«Мы записали два варианта. Прослушали. Конечно, я сама интонацией расставила акценты. Но слушать будут люди, не привыкшие к моей речи. И они могут уловить не весь смысл тоста, тогда и интонации не пригодятся. И я сделала по-хитрому: выбрала самый симпатичный искусственный женский голос, и диктор все понятно за меня прочитала. А дочке я потом на память отправила вариант с моим голосом. Чтобы она оценила весь замысел. Когда тост произносился, в конце моей речи рыдали все», - делится Татьяна.

Семья Татьяны и Павла является примером и для детей, и для многих людей вокруг них. Шестимеровы постоянно вместе, если и расстаются, то всего на несколько часов. Они понимают и поддерживают друг друга. Им многое пришлось научиться делать заново из-за Таниной болезни: передвигаться на автомобиле, принимать ванну, есть, заниматься физкультурой. Иногда Тане требуется круглосуточная помощь, а когда она болеет, даже ночью Павел встает к ней каждые 20 минут.

Шестимеровы признаются, что их союз не идеален, как и все они ссорятся, обижаются, ворчат. Паша иногда сбивает в кровь кулаки, когда от злости и усталости бьет в стену. Но они подстраиваются друг под друга. Например, Таня очень терпелива. Она может ждать завтрак полтора часа, пока муж ответит на вопросы в чатах. У болеющих БАС есть свои сообщества в интернете, и Шестимеровы там — признанные эксперты, у них многие просят совета. Пара говорит, что, наверное, это и есть любовь: принимать, терпеть, помогать, радовать и оберегать.

«Лично мне дает силы осознание, что я нужна. Мужу – он без меня и носки не найдет. Дочке – кому еще она поворчит на весь белый свет? Сыну – кто будет его подталкивать в развитии? Подругам – кто еще их соберет? Больным –кто покажет им, что жить с БАС можно долго и даже с удовольствием? Сотрудникам фонда – кто еще всегда поддержит и поучаствует во всем?», –делится Татьяна.

Помощь фонда

Помимо помощи родных и близких, Таню много лет поддерживает фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас». Вернее, они поддерживают друг друга. Фонд помогает людям с консультациями специалистов, связывает с врачами, организует сообщества пациентов, проводит мероприятия. Например, Паша и Таня постоянно принимают участие в ежегодной конференции по БАС, которая в этом году пройдет в Москве 18 и 19 мая. Они выступают там с докладами и рассказывают о разных «лайфхаках», которые им помогают.

Поддержите фонд «Живи сейчас» – люди с БАС не справятся без помощи! Именно пожертвования помогают оказывать квалифицированную медицинскую и социальную помощь болеющим. Кроме того, всех, кому интересна тема нейромышечных заболеваний – врачей, сиделок, ухаживающих и болеющих – фонд приглашает на конференцию по БАС. Узнать подробности и зарегистрироваться можно на сайте. Участие бесплатное!