Редкая болезнь БАС: как люди живут с таким диагнозом и кто им помогает с ней справиться

29 февраля не просто самый редкий день, но и всемирный день редких заболеваний. Редким болезнь считается, если она встречается не чаще чем в 10 случаях на 100 тысяч населения. Такие болезни редкие и особенные, поэтому пациентов редко замечают, врачи не сразу могут поставить диагноз, и соответственно, помочь таким людям. В материале РИАМО пациенты с БАС рассказали о том, как у них диагностировали эту болезнь и как они с ней живут.

Что такое БАС и как помочь пациентам с таким диагнозом

Фото - © rawpixel.com/Freepik

Боковой амиотрофический склероз (БАС) – это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенная гибель клеток нервной системы приводит к неуклонно нарастающей мышечной слабости, охватывающей все группы мышц. Человек перестает двигаться, говорить, жевать, дышать из-за того, что поражаются двигательные нейроны. Этой болезнью болели ученый Стивен Хокинг, композитор Дмитрий Шостакович, футболист Фернандо Риксен. Лекарства от БАС пока не изобрели.

В России этим заболеванием болеет 12-15 тысяч человек. А фонд «Живи сейчас» https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/ – единственная в нашей стране некоммерческая организация, которая поддерживает людей с БАС. Фонд помогает людям в России и странах бывшего СССР, предлагает консультации специалистов, выдает оборудование для дыхания и перемещения, средства гигиены, обучает врачей специфике БАС в разных регионах. Пациенты и воспитанники фонда рассказали о своей жизни со страшным диагнозом.

Константин Богомолов, 47 лет: «Только от нас зависит, как мы себя поведем и какие сделаем выводы»

Константин Богомолов живет в Наро-Фоминске. С внешним миром он чаще общается по переписке. Вообще, компьютер становится для людей с БАС единственной возможностью коммуникации, когда пропадает речь и даже когда отказывают руки. Константин пока еще может печатать и помощь курсора, управляемого движением глаз, ему не нужна.

«Все как обычно: школа, ВУЗ, работа, свадьба. Потом появилась эта болезнь. И все… В тот момент ты еще не осознаешь, что это навсегда и лучше уже не будет. Да, будет по-другому, но никогда как прежде. Поэтому и говорят про нас, что у нас две жизни: до и после болезни. Конечно, это самый сложный период: когда тебе ставят диагноз, тем более такой редкий и непонятный для всех», - признается Константин.

Болезнь Константина не сильно прогрессирует, и, по его признанию, именно поэтому ему было сложней кому-то объяснить, что ним происходит. Мужчину посещали мысли куда-то уехать и спрятаться, или придумать легенду о ДТП, чтобы не задавали вопросы. Но речь все равно его выдавала.

Когда болезнь нанесла удар, с женой Константин развелся. Сейчас он живет с мамой, которая и помогает ему всегда. А еще в его жизни появился фонд «Живи сейчас». Благодаря фонду Константин познакомился с другими болеющими, как он говорит, надежными и позитивными людьми.

Сейчас у мужчины очень сильная спастика, особенно ночью и утром. Чаще ноги, но руки в последнее время тоже стали сводить. Костя еще ходит по квартире с помощью ходунков, полностью себя обслуживает. С ноября он не был на улице, нет возможности выйти. Но в теплое время года он много гуляет и это приносит радость. Еще не дают унывать домашние коты Чернуха и Кузя.

«Сейчас я стараюсь не думать о болезни и что будет в будущем . Стараюсь жить «здесь и сейчас». Мы можем любить, ценить, дружить, верить и мечтать. Наверное, эти чувства и помогают жить, ты более глубоко и осознанно понимаешь и принимаешь происходящие. Все в жизни не случайно, будь это какая-то встреча или болезнь. И только от нас зависит, как мы себя поведем и какие сделаем выводы», - рассуждает Константин.

И говорит, что у него, как и у всех людей, есть мечты. Ему хочется больше путешествовать, увидеть и прочувствовать что-то новое, познакомиться с интересными людьми. В прошлом году они с мамой были в Калининграде, в этом планируют поехать в Сочи, а еще хочется на Камчатку и на Байкал.

«Это специальные туры для людей с ограниченными возможностями. Самое главное, что там ты знакомишься с удивительными людьми, которые тебя мотивируют и дают тебе энергию», - заключает мужчина.

Игорь Шайкин, 60 лет: «Была бы у меня стандартная болезнь, было бы хорошо»

Игорь Шайкин живет в Ногинске в пансионате. По его словам, он сам попросил жену привезти его сюда, чтобы она не ухаживала за ним. Здесь тихо, тепло, в фойе в аквариуме плавают рыбы. Пациенты выезжают на колясках на крыльцо или в беседки, дышат свежим воздухом. Персонал шутит с Игорем и спрашивает, как спалось. Но он как будто всего этого не замечает и считает свою болезнь самой тяжелой. В комнате с ним живут двое мужчин. У одного нет ног, второй не встает.

«Было бы у меня так, я бы был “во”! А когда дышать не можешь… Была бы у меня стандартная болезнь, было бы хорошо», - признается Игорь.

30 января мужчине исполнилось 60 лет и это был грустный праздник, ведь в пансионате тогда Игорь находился всего месяц и еще не привык. Даже телевизор он не смотрит – не интересует его в нем ничего. Игорь передвигается на коляске, он говорит, но его тяжело понять. Руки двигаются.

Фото - © Freepik

Игорь долгое время работал на кладбище землекопом. Говорит, работа ему нравилась, потому что есть постоянная физическая активность и свежий воздух. Потом мужчина трудился на заводе. Именно там в 2017 году он заметил, что быстро устает. Потом перестала слушаться нога. Затем были метания между врачами, потому что БАС не только редкая болезнь, но и тяжело диагностируемая. Прежде чем вынести такой вердикт, врач должен отмести множество других диагнозов.

«В больнице мне сказали: “Упадок сил? Такой болезни нет!”», - делится Игорь.

Диагноз БАС поставили только в 2021 году. До этого его лечили и от энцефалопатии, и от рассеянного склероза, и от других болезней.

Игоря навещают жена и друзья. Он запрещает им приходить, хочет, чтобы они помнили его здоровым, но они все равно приходят. Но несмотря на это, Игорь очень скучает. Говорит, что ждет смерти, но пока она никак к нему не придет.

Игорь и Елена М.: «На нашу долю выпало суровое испытание в виде болезни»

Игорь и Елена М. живут в Истре. Елене 52 года, она не может самостоятельно двигаться, говорить и есть. Для питания у нее установлен назогастральный зонд. А супруг готовит еду, измельчая ее в блендере, и кормит Лену.

«На нашу долю выпало суровое испытание в виде болезни. Общаемся мы - как играем в “Поле чудес”. Когда она чего-то хочет, я открываю клавиатуру на телефоне и спрашиваю: “Первый ряд?”. Она моргает, потом ищем букву в нужном ряду. Так я и понимаю, что нужно», - делится Игорь.

Началась болезнь Елены с проблем с речью. Подруга – детский логопед – как-то заметила, что Елена глотает буквы. После этого были врачи, ухудшения, предположения, госпитализации и, в конце концов, диагноз - БАС. За два года болезнь превратила женщину в полностью обездвиженного человека. Врачи на пути семьи попадались разные. Кто-то очень сочувствовал и помогал, а кто-то отмахивался. Очень помогают паллиативная служба Солнечногорска и фонд «Живи сейчас».

Фото - © Freepik

Елена весь день слушает телевизор, а когда может поднять голову – смотрит. У нее есть массажный матрас с функцией подогрева и разными режимами массажа, чтобы ей было полегче. Женщину развлекает собака, которая часто вертится рядом.

Супруги вместе больше 30 лет. Раньше жили как все и вырастили двоих детей. Сейчас они – главные помощники отца. Когда глава семьи на работе, за мамой следит дочь, она учится на вечернем. Сын живет отдельно, но приезжает регулярно.

«Вот звонил полчаса назад. Сейчас приедет, будем маму мыть. Я ее один в ванну посадить не могу, ждем помощи сына», - говорит Игорь.

Мужчина не скрывает, что ухаживать за супругой ему очень непросто. Самочувствие постоянно ухудшается. Ночами от боли она не спит. Вместе с ней ночи без на проводит и муж.

«Бывает все – больше не могу. Но потом приходит понимание: кто, если не я. Немного отдохну, появляются силы, и продолжаю борьбу», - делится Игорь.

Волчанка и деменция: 12 звезд, которые борются с серьезной или редкой болезнью>>